Butterfly hud, hvordan lære å leve med denne sjeldne sykdommen

Når noen lytter på sin TV eller leser i en avis om visse sjeldne sykdommer Det ser ut til at de har et emne som aldri kommer til å berøre dem hjemme. Selv om hyppigheten av disse forholdene ikke er så hyppig som andre er vanligere, er det og når de ser ut til en familie, vet foreldre ikke hvordan de skal takle denne situasjonen.

Det er et eksempel på sommerfuglhud, sjeldne sykdommer som er karakterisert som et sett av forhold, hvis genetiske opprinnelse er multifaktorisk. Blant konsekvensene kan man se på næringsendringer og forsinket vekst og vekt. Eksperter sier at pasientene i denne sjeldne sykdommen over tid vanligvis forbedres, så en tidlig diagnose anbefales å starte den aktuelle behandlingen så snart som mulig.


Diagnose av sommerfuglhud

Det første foreldrene bør vite om sommerfuglhuden er at det ikke finnes en enkelt typologi av denne sjeldne sykdommen. Fra Helsedepartementet Følgende klasser av denne tilstanden, også kalt Epidermolysis Bullosa, er oppført nedenfor:

- epidermolytisk eller enkel epidermolysis bullosa. I disse tilfellene er blærene lokalisert intraepidermalt, bare i cellene i basalaget.

- EpidermolysisBullosa av krysset eller veikryssene. Ampulla av disse pasientene befinner seg på nivået av kjellermembranen.

- dermolytisk eller dystrofisk epidermolyse bullosa. Disse pasientene viser vanligvis blæren som ligger under kjellermembranen på nivået av forankringsfibrillene.


For diagnosen av dem alle første trinn av medisinsk undersøkelse Det bør utføres i alle de dermatosene som er tilstede hos nyfødte som er preget av tilstedeværelse av blærer og erosjoner. Legene vil intervjue med foreldrene for å få vite deres familiehistorie, medisiner tatt av moren under graviditeten eller nyfødte, eksistensen av infeksjoner i svangerskapet eller i nyfødte mv.

Det vil også være en klinisk undersøkelse å lokalisere lesjonene, slimhinnenes involvering eller eksistensen av infeksjoner. Som en komplementær test vil en hudbiopsi alltid utføres, oppnå tilstrekkelig hud for konvensjonelle immunhistokemiske, immunfluorescens- og elektronmikroskopi-studier.

For å oppdage deres tidlige tilstedeværelse, har spesialister i siste tid satset på sin prenatale diagnose for å oppdage dette tilstand før barnet er født. Spesielt, i tilfeller der det er en historie med Epidermis Bullosa, anbefales det å utføre noen av disse testene:


- Fetal hudbiopsi

- Preimplantasjonsdiagnose

- Prenatal ultralyd

Evolusjon og behandling

Som det er sagt, er prognosen hos pasienter med Epidermolysis bullosa god, og over tid forbedrer levestandarden betydelig takket være behandlingene. Derfor er det viktig å oppdage det i tide for å begynne å lindre symptomene som karakteriserer denne sykdommen. Blant de mest brukte teknikkene:

- Forband på blærene for å lindre smerte og fremme helbredelse.

- Kirurgiske behandlinger for å fjerne blærer i tilfeller der deres tilstedeværelse er mer plagsom.

- Bruk av astringerende lotioner og aktuelle antibiotika som fusidinsyre, mupirocin eller gentamicin.

- Overvåke vekten og størrelsen på den minste for å kontrollere bivirkningene i de minste som er relatert til vekten.

- Behandlinger med smertestillende midler for å unngå smerte forårsaket av tilstedeværelse av blærer i dermis av barn.

- Erstatning av elementene som går tapt i tilfeller som anemi.

Damián Montero

Video: Statens vegvesen - Barnekontrolløren


Interessante Artikler

Frykt for matematikk kan forbedre evnen til å beregne

Frykt for matematikk kan forbedre evnen til å beregne

Angst for matematikk? Agobio hver gang læreren sender et nytt problem eller forklarer en ukjent operasjon? Følelser svært vanlige hos barn, men ikke å være negative. Dessuten har en studie bare vist...

Barn bør ikke sove med lys

Barn bør ikke sove med lys

De fleste foreldre har en tendens til alltid å forlate litt lys av frykt for at barna våre skal være redd for mørket. Av denne grunn er det vanlig å finne i hjemmet til mange familier lyset av...